MAASTRICHT - Aan het woord is dit keer Jos Schulpen (60) medisch instrumentatie technicus bij het Centrum voor Thuisbeademing, dat verbonden is aan het Maastricht UMC+ (CTbM). Een groot gedeelte van zijn aandachtsgebied is de beademings- en randapparatuurapparatuur voor mensen die thuis chronisch beademd worden. Een unieke baan, zegt hij zelf.
In Nederland zijn 4 thuisbeademingscentra voor mensen die chronische beademing nodig hebben: Groningen, Utrecht, Rotterdam en Maastricht. Alle centra zijn gelieerd aan een academisch ziekenhuis. De patiënten zijn op basis van hun postcode over de vier centra verdeeld.
Van klein naar groot
‘Toen ik in 2002 in Maastricht bij het CTbM begon, was onze patiëntenpopulatie om en nabij de 60 patiënten. We waren met 2 technici en alles ging nog anders. Vanwege de veel kleinere omvang van de bestellingen was Europese aanbesteding bijvoorbeeld niet aan de orde.
Als er nieuwe apparatuur op de markt kwam of in een later stadium aangeschaft werd, deden we alles zelf: testen, inkeuren, uitlezen en soms instellen. Ik had destijds meer patiëntcontact dan tegenwoordig en dat vond ik echt leuk. Omdat ik veel wist over de apparatuur en hoe deze werkte mocht ik vaker mee om samen met de arts of verpleegkundige een patiënt in te stellen. Thuis, maar ook wel eens op de ICU of in de zorginstelling. Ook werd ik soms gevraagd om mee te denken bij een casus. Ik voelde mij wel eens een halve dokter. Er was in mijn takenpakket ook veel ruimte voor eigen invulling.
ik had destijds meer patiëntcontact dan tegenwoordig
Inmiddels heeft het CTbM bijna 1000 patiënten. Ons team bestaat op dit moment uit 27 collega’s. Een afdelingshoofd, 4 artsen, 12 verpleegkundigen, maatschappelijk werk, secretariële ondersteuning, logistiek medewerkers voor de thuismonitoring van patiënten en 4 medisch technici.
De 4 centra voor thuisbeademing zijn in de loop der jaren verder geprofessionaliseerd. We hebben met elkaar een consensus bereikt in de vorm van Richtlijnen (voorheen Veldnormen). In een later stadium is het LMS, een leermanagementsysteem, voor chronische beademing opgezet. Het LMS omvat scholing en een examen, waarna mantelzorgers, ZZP’ers, verpleging en overige hulpverleners bevoegd zijn om patiënten te verzorgen (zie hier de link naar CTB Scholing).’
Even wat achtergrond
Naar schatting zijn er in Nederland ongeveer 500.000 mensen met redelijk tot ernstig apneu, van wie 80.000 mensen onder behandeling zijn. Zij worden ’s nachts en soms overdag gekoppeld aan een beademingsmachine. In de meeste gevallen gaat het bij deze mensen om obstructieve ademstops. Een CPAP-apparaat zorgt ervoor dat de luchtpijp ‘open’ blijft, zodat de patiënt vrijer kan ademen. CPAP staat voor Continuous Positive Airway Pressure: continu een positieve luchtdruk in de luchtwegen.
Een beademingsdruk wordt veelal weergegeven in centimeter-water (cm H2O).
Ook weer naar schatting heeft 10-20% van de 80.000 patiënten die onder behandeling is last van centrale apneus. Hierbij is de aansturing vanuit de hersenen naar het middenrif, die zorgt voor de ademhaling, (tijdelijk) onderbroken. Deze mensen worden veelal beademd of ondersteund door een BIPAP-toestel. BIPAP staat voor Bilevel Positive Airway Pressure. Bij deze mensen neemt het beademingsapparaat bij een ademstop de ademhaling geheel over. Deze categorie patiënten is meestal onder behandeling van een centrum voor Thuisbeademing. De patiënten worden bijna altijd beademd via een masker. Patiënten met een ernstige vorm van COPD kunnen ook worden beademd met een BIPAP-toestel.
Verder hebben we binnen het CTb een groep patiënten met neuromusculaire aandoeningen. Zij worden in een beginstadium vaak ondersteund via mondstukbeademing. De lucht wordt dan na een trigger – dat is een signaal van de patiënt – via een mondstukje naar binnen geblazen. ’s Nachts worden deze patiënten vaak beademd met een masker. In een later stadium van hun ziekte worden deze mensen in de meeste gevallen beademd met een tracheastoma.
De beademingsapparatuur staat meestal op het nachtkastje of een trolley. Patiënten die 24 uur per dag worden beademd, hebben een tweede beademingsmachine. Dit toestel is vaak achter op hun rolstoel gemonteerd. Hierdoor zijn zij een stuk mobieler.
Broeder Jos
‘Toen ik na mijn middelbare school aan een vervolgopleiding wilde beginnen, was de verpleging mijn eerste keus. Ik was hier echter te jong voor op dat moment. Je moest in die tijd 17 jaar en 7 maanden oud zijn om met de opleiding te beginnen. Mijn tweede keuze was de techniek. Ik ben toen werktuigbouwkunde gaan studeren en later fijnmechanische techniek. Later heb ik de zorg en de techniek gecombineerd. Ik ben toen als medisch technicus aan de slag gegaan in het toenmalige Dijkzigt ziekenhuis in Rotterdam. En ja, daar was toen ook al een afdeling Thuisbeademing. Niet wetende dat ik later in Maastricht bij de Thuisbeademing terecht zou komen.
Na de Rotterdamse periode ben ik in Maastricht aan de slag gegaan op de OK en later op de ICU. Wat ik miste was het patiëntencontact. Dit is een van de hoofdredenen waarom ik rond 2002 ben begonnen bij het CTbM, waar ik tot op de dag van vandaag nog steeds met veel plezier werk.’
Puzzelen voor een plekje
‘Een van de aandachtsgebieden van de medisch technici is de rolstoelopbouw. Wanneer een patiënt een nieuwe rolstoel krijgt, zijn er diverse partijen die heel veel dingen op de nieuwe elektrische rolstoel moeten bevestigen.
In het verleden werd de beademing vaak als laatste opgebouwd. Met alle gevolgen van dien
Te beginnen met een zitorthese, dat is een op maat gemaakte zitvoorziening die past op de rolstoel. Verder zien we bijvoorbeeld heel vaak elektrische besturingssystemen, een verstelbare hoofdsteun of handverwarmers. En dan komt ook de apparatuur van het CTb erbij. Deze beademings- en randapparatuur wordt eveneens achter op de rolstoel gebouwd. Dus al met al: een complexe opbouw.
In het verleden werd de beademing vaak als laatste opgebouwd. Met alle gevolgen van dien. Vaak was het puzzelen om alsnog een plekje te krijgen voor de beademingsapparatuur. De laatste jaren dringen wij steeds meer aan op het vroegtijdig betrekken van ons als medisch technici. Ik heb herhaaldelijk sessies in gang gezet waarbij alle belanghebbenden aanwezig waren. De insteek is dan dat iedereen geïnformeerd wordt over de onderdelen die op de rolstoel moeten komen, wie dat doet en wanneer elke firma aan de beurt is. Dit werpt bij een complexe opbouw zeker zijn vruchten af.’
Maatwerk leveren
‘In het verleden modificeerden we ook wel eens trachea canules of ontwikkelden wij wel eens dingen die nergens te koop waren. Dus heel vaak custom made. Ik vond dit een heel mooi en essentieel onderdeel van mijn vak. Iets maken voor de patiënt wat niet te koop is. Helaas is het de laatste jaren onder de zeer strenge wet- en regelgeving door de komst van de MDR veel lastiger om modificaties toe te passen. Zo liggen er bij ons nog wel enkele ideeën op de plank. Wellicht dat we deze in de toekomst nog gaan ontwikkelen. Als je heel goed onderbouwt waarom je wat doet en documenteert wat je doet, kan en mag het wel.’
De helicopterview houden
‘Veel van mijn huidig werk is controlerend en coördinerend. Waarbij er regelmatig contact is met firma’s, zorginstellingen en andere woonvormen.
Bij zorginstellingen hebben wij een coördinerende taak bij de alarmering. De beademingsapparatuur is vaak gekoppeld aan een centraal alarmsysteem van de zorginstelling. Wij verzorgen dan de alarmkabels en controleren het functioneren.
De patiënten van het CTbM maken niet alleen gebruik van beademingsapparatuur, er komt ook veel randapparatuur bij kijken, zoals uitzuigapparatuur en luchtbevochtigers. Deze laatste zorgen ervoor dat de lucht die in de longen wordt geblazen niet te koud en te droog is.
Voor bijna alle CTbM-apparatuur hebben wij een contract met een firma die periodiek onderhoud uitvoert en bij een storing aan het apparaat 24/7 de storing verhelpt. Dit doen wij dus niet zelf. De firma verzorgt het onderhoud zelfstandig en vanuit het CTbM monitoren we dit via een dashboardfunctie en periodieke rapporten.
Wijzelf houden ons vooral bezig met de logistiek – inclusief de registratie – rondom het plaatsen en inregelen van de apparatuur. Het contact met de firma is dan ook controlerend en coördinerend, waarbij we altijd samen kijken hoe we zaken kunnen optimaliseren.
Een verdere controlerende taak is het dagelijkse onderhoud van meetapparatuur. Dit zijn met name transcutane monitoren die tijdens een nachtelijke meting bij de patiënt thuis worden ingezet om te bekijken of de beademing van de patiënt optimaal is ingesteld.
Eén van mijn taken is ook gericht op innovatie: op zoek gaan naar nieuwe en verbeterde apparatuur. Afgelopen jaren zijn we druk geweest met de FSN van een bepaald type beademingsapparatuur. Ik mag dit misschien niet zeggen, maar ik heb vertrouwen en het gevoel dat dit goed gaat komen.
Ten slotte zijn we centraal onderdeel van de afdeling Thuisbeademing: wij krijgen vaak ad hoc vragen of worden uitgenodigd om proactief mee te denken. Ik voel me dan ook een radertje in een goed draaiend en supergezellig team.’
De persoonlijke noot
‘Ik ben blij dat ik door mijn voorliefde voor de zorg terecht ben gekomen bij het Centrum voor thuisbeademing. Op deze manier kan ik iets betekenen voor mensen die een chronische aandoening hebben, voor patiënten die afhankelijk zijn van de beademing. Er is sprake van maatwerk en indien nodig maak ik tijd voor een thuisbezoek. Het CTbM heeft hiervoor een aantal auto’s ter beschikking. Dit persoonlijk contact is één van de reden waarom ik op de juiste plek zit.’
Meer weten?
Mocht je verdere informatie willen inwinnen bij Jos, dan kun je dit doen via jos.schulpen@mumc.nl
(2025-02 | Interview: Floor Gerritsma | Foto: Peter Bastings)